Povodom završene konferencije o rijetkim bolestima saopštenjem za javnost oglasila se Nacionalna organizacija za rijetke bolesti. Dostavljeno saopštenje Espona integralno prenosi.

1

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore 28. februara 2018. godine, konferencijom pod nazivom „Na putu ka EU -  Crna Gora i rijetke bolesti“, uspješno je završila mjesečnu kampanju  „Show Your Rare Show You Care“.

Na konferenciji su prisustvovali predstavnici institucija zdravlja, NVO sektora, kao i oboljeli i članovi njihovih porodica. Konferenciju je u ime predsjednika države Filipa Vujanovića  otvorio dr Amar Halilović, dok je o problematici rijetkih bolesti kod djece govorila direktorka Instituta za bolesti djece, dr Sonja Milašinović.

Nakon konferencije, u holu parlamenta Glavnog grada upriličena je izložba fotografija koje su pristigle tokom proteklih mjesec dana. Podsjećanja radi, tokom mjeseca februara Nacionalna organizacija za rijetke bolesti pokrenula je informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care. Cilj kampanje bio je da se ukaže na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu.

2

Kampanja je  započela informisanjem javnosti putem medija i društvenih mreža. Pozvani su građani da učestvuju u kampanji tako što će nam poslati fotografije oslikanih lica onih koji nas podržavaju.

Preko 200 učesnika tokom proteklih mjesec dana priključilo se našoj kampanji, što je dovoljan pokazatelj da u Crnoj Gori ima ljudi koji pokazuju senzibilitet za ovu posebno ranjivu grupu ljudi. Dokazali smo da ne moramo biti pogođeni nekim od oblika rijetke bolesti kako bi se priključili ovoj šarenoj magiji.

Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest. Na osnovu ove procjene u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti.

3

U Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, pa je tendencija organizacije i  izrada ovog registra. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost  da  se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu.

Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. Upravo zbog rijetkosti nekada ove procedure potraju, a sa liječenjem je potrebno početi što prije, jer pravovremeno liječenje često određuje tok i prognozu bolesti, u tom smislu cilj naše organizacije je povećanje vidljivosti pacijenata sa rijetkim bolestima i pružanje informacija o mogućostima liječenja kako kod nas tako i u regionu i svijetu. U našoj zemlji svakako postoje metode za liječenje ovih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine posebno kada pitanju dijagnostika i liječenje.

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti nastaviće sa radom kako se u Crnoj Gori za postojanje  osoba oboljelih od neke rijetke bolesti ne bi saznavalo preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, zaključuje se u saopštenju.

A.S.

eSpona OTV EU

Društvo

Objavljeno: 16/05/2018
poceo-je-ramazanMjesec Ramazana počeo je danas, a ramazanski post trajaće do 15. juna, kada će nastupiti Ramazanski Bajram, jedan od najvećih praznika u islamu. Ramazan je islamski ...
eSpona
Objavljeno: 13/05/2018
beranske-zdravstvene-ustanove-obiljezile-dan-sestrinstvaPovodom 12. maja, Međunarodnog dana sestrinstva, tri beranske zdravstvene ustanove: Opšta bolnica, Dom zdravlja i Tesla medical u petak veče, 11. maja, upriličile ...
eSpona
Objavljeno: 11/05/2018
beranac-gojko-bubanja-proglasen-za-najzasluznijeg-dobrovoljnog-davaoca-krvi-u-crnoj-goriSa 102 dobrovoljna davanja krvi, Beranac Gojko Bubanja dobitnik je priznanja u kategoriji najzaslužnijih dobrovoljnih davalaca krvi u Crnoj Gori, dok je Beranki ...
eSpona
Objavljeno: 10/05/2018
petnjica-zapoceli-sa-saniranjem-posljedica-od-nevremenaPoslije nevremena i grada, koji je prethodnih dana pogodio područje petnjičke opštine i nanio štete na putnoj infrastrukturi, kao i zasadima građana, lokalna uprava ...
eSpona
Objavljeno: 09/05/2018
odrzan-protest-zbog-napada-na-novinarku-oliveru-lakicU znak protesta zbog divljačkog napada na Oliveru Lakić - novinarku ND “Vijesti”, koja je sinoć, iz vatrenog oružja, ranjena na platou ispred zgrade u kojoj živi, ...
eSpona
Objavljeno: 08/05/2018
rozaje-u-infrastrukturu-i-projekte-ulozice-2-7-milionaDirektor Direkcije javnih radova, Almer Kalač, razgovarao je sa rukovodstvom rožajske Opštine o projektima koji su uvršteni u programu Direkcije za ovu godinu i ...
eSpona
Objavljeno: 08/05/2018
socijaldemokrate-berana-organizuju-humanitarnu-akciju-solidarnost-nikad-ne-izlazi-iz-modeForum žena Socijaldemokrata (SD) Berana doniraće i ove godine haljine za polumaturante i maturante, najavljeno je iz Medijskog tima te partije. Kako je istaknuto, ...
eSpona
Objavljeno: 07/05/2018
kolasin-dobio-ulicu-predizbornih-obecanjaJedna od makadamskih saobraćajnica u nasljelju Lug, samo par stotina od centra Kolašina, dobila je ime Ulica predizbornih obećanja. Tablu sa simboliličnim i ...
eSpona
Objavljeno: 05/05/2018
rozaje-u-zoni-siromastva-52-penzioneraPredsjednik Udruženja penzionera Rožaje Šaban Nurković saopštio je da 52 odsto penzionera te opštine ima primanja koja su u zoni siromaštva. Rožajska ...
eSpona
Objavljeno: 02/05/2018
podsjecanje-na-boska-ljubovog-vlahovicaPrije izvjesnog vremena, nakon kraće bolesti preminuo je Boško Ljubov Vlahović, dugogodišnji predsjednik Prvog Udruženja penzionera Berana član Skupštine i Upravnog ...
eSpona
Objavljeno: 01/05/2018
prvi-maj-praznik-koji-je-otisao-u-stecajMeđunarodni praznik rada, Pvi maj, predstavlja državni praznik i kao takav u Crnoj Gori se slavi od kraja Drugog svjetskog rata. Iz tog razloga, imao je i ideološki ...
eSpona
Objavljeno: 30/04/2018
danas-se-navrsava-19-godina-od-bombardovanja-murineDanas se navršava se 19 godina od bombardovanja varošice Murino, u kojoj je stradalo šest civila. Tokom bombardovanja Murina od strane NATO saveza, do kojeg je ...
eSpona
Objavljeno: 28/04/2018
utorak-i-srijeda-neradni-daniPovodom predstojećeg Praznika rada, neradni dani su utorak, prvi maj i srijeda, drugi maj. To je saopšteno iz Ministarstva rada i socijalnog staranja. “Državni ...
eSpona
Objavljeno: 24/04/2018
u-pljevljima-zapocinje-realizacija-brojnih-infrastrukturnih-projekataSa početkom građevinske sezone, u Pljevljima kreće i realizacija više infrastrukturnih projekata na gradskom i seoskom području opštine. Tokom prošle godine neki ...
eSpona
Objavljeno: 23/04/2018
obiljezavanje-22-aprila-dan-planete-zemlje-u-beranamaPovodom obilježavanja Dana Planete Zemlje saopštenjem se oglasio Arhus centar Berane. Dostavljeno saopštenje Espona integralno prenosi. U organizaciji Arhus ...
eSpona
Objavljeno: 22/04/2018
clan-savjeta-rtcg-izrazio-neslaganje-sa-izjavom-pazina-o-javnom-servisuČlan Savjeta RTCG Mimo Drašković saopštio je da nije saglasan sa ocjenom Zorana Pažina - potpredsjednika Vlade, da je u radu Javnog servisa prisutan ozbiljan ...
eSpona
Objavljeno: 21/04/2018
rozaje-oluja-oduvala-oko-110-000-euraOpštinska komisija Rožaja završila je obilazak 39 domaćinstava koja su pretrpjela štetu nastalu prilikom nevremena koje je polovinom marta zahvatilo to područje. ...
eSpona
Objavljeno: 20/04/2018
nastava-na-vms-izvodi-se-u-jednom-amfiteatruNastava na Visokoj medicinskoj školi (VMŠ) u Beranama odvija se u nezadovoljavajućim uslovima, jer kubure sa nedostatkom amfiteatara a nemaju ni profesora njege za ...
eSpona
Objavljeno: 19/04/2018
pljevlja-otvoren-dom-za-stareBriga o djeci, starima i onima kojima je pomoć potrebna posebno važan zadatak za svaku vladu i za svaku državu i da samo društva koja brinu o ovim kategorijama ...
eSpona
Objavljeno: 18/04/2018
jovica-markovic-izabran-za-predsjednika-prvog-udruzenja-penzionera-beranaJovica Marković je novi predsjednik Prvog udruženja penzionera Berana jednoglasno su odlučili delegati redovne Skupštine tog Udruženja, dok je za potpredsjednika ...
eSpona
Objavljeno: 18/04/2018
pocela-zavrsna-faza-rekonstrukcije-trga-u-bijelom-poljuNakon uspješno realizovane prve i druge faze rekonstrukcije gradskog trga u Bijelom Polju, te četvrte, koja je obuhvatila dopločavanje mermernim pločama površine od ...
eSpona
Objavljeno: 14/04/2018
rozaje-sportski-poligoni-u-katastrofalnom-stanjuSportski tereni koji su prije petnaestak godina izgrađeni pored rožajskih osnovnih škola ”25. maj” i “Mustafa Pećanin” nalaze se u katastrofalnom stanju, objavio je ...
eSpona
Objavljeno: 11/04/2018
kolasin-dvoje-djece-uskraceno-za-skolovanjeMještani sela Liješnje najavili su krivičnu prijavu protiv Mića Popovića - direktora OŠ “Međuriječje” u Međuriječju, zbog neodvijanja nastave u područnom odjeljenju ...
eSpona
Objavljeno: 08/04/2018
hristos-voskrese-3Čitaocima, vjernicima i svim građanima pravoslavne vjeroispovijesti čestitamo najveći hrišćanski praznik, Vaskrs. Hristos Voskrese! Redakcija Espone
eSpona
Objavljeno: 06/04/2018
preminuo-akademik-prof-dr-vucina-scekicU Novom Sadu je, zadnjeg dana marta ove godine, u 76-oj godini života, preminuo dr Vučina Ščekić - akademik CANU, redovni profesor Medicinskog fakulteta u Novom ...
eSpona
Objavljeno: 04/04/2018
beranski-ljekari-poslali-poruku-da-doktori-nijesu-ubicePedesetak ljekara beranskog Doma zdravlja i Opšte bolnice u tom gradu tridesetominutnim okupljanjem u krugu zdravstvenih ustanova dalo podršku bjelopoljskim ...
eSpona
Objavljeno: 04/04/2018
bjelopoljskim-ljekarima-po-godina-zatvoraApelacioni sud Crne Gore preinačio je presudu Višeg suda u Bijelom Polju i optužene ljekare bjelopoljske Opšte bolnice osudio na po godinu dana ...
eSpona
Objavljeno: 03/04/2018
nevjerovatan-dogadaj-u-luscuDan prije radosnog hrišćanskog, pravoslavnog, praznika Cvijeti, koji se uvijek praznuje u nedjelju, dan poslije Lazareve subote i nedjelju dana prije Uskrsa, u ...
eSpona
Objavljeno: 01/04/2018
srecan-uskrs-2018Čitaocima, vjernicima i svim građanima katoličke vjeroispovijesti čestitamo Uskrs.
eSpona
Objavljeno: 31/03/2018
zakazana-konstitutivna-sjednica-so-beraneKonstitutivna sjednica SO Berane zakazana je za četvrtak, 12. april, 2018. godine. Za dnevni red sjednice predviđene su dvije tačke: „Izvještaj Opštinske ...
eSpona
Objavljeno: 31/03/2018
andrijevica-investicije-u-lokalnu-infrastrukturu-u-visini-700-000-euraKapitalni dio nedavno budžeta Opštine Andijevica od 700.000 eura namijenjen je rekonstrukciji lokalnih puteva, završetku gradskog vodovoda, uređenju varoši i obnovu ...
eSpona
Objavljeno: 30/03/2018
ministarstvo-kulture-ministar-bogdanovic-je-pocasni-gradanin-majami-bica-od-maja-2017-godinePovodom polemika da li je Aleksandar Boganović - ministar kulture, počasni građanin Majami Biča saopštenjem se oglasilo Ministarstvo kulture. Dostavljeno saopštenje ...
eSpona
Objavljeno: 29/03/2018
pljevlja-novi-neslavni-rekord-u-odnosu-izmedu-broja-rodenih-i-umrlihGodinama unazad u Pljevljima više ljudi umire nego što se rađa, a po negativnom prirodnom priraštaju ova sredina je daleko ispred ostalih opština u Crnoj Gori. ...
eSpona
Objavljeno: 28/03/2018
rozaje-dps-i-sdp-nastavili-sa-bojkotom-lokalnog-parlamentaPokušaj Huseina Kurtagića - predsjednika Skupštione opštine (SO) Rožaje, da dogovori održavanje sjednice lokalnog parlamenta nije uspio. Na sastanku sa ...
eSpona
Objavljeno: 26/03/2018
beranac-momcilo-saicic-podnio-krivicne-prijave-ivici-stankovicu-protiv-predsjednika-opstine-specijalne-tuziteljke-i-stecajnog-upravnika-gp-izgradnjaMomčilo Saičić - bivši VD načelnika Uprave za nekretnine u Beranama, oglasio se saopštenjem za javnost u kojem je naveo da je Ivici Stankoviću - Vrhovnom državnom ...
eSpona
Objavljeno: 25/03/2018
pocelo-je-ljetnje-racunanje-vremenaLjetnje računanje vremena u Evropi počelo je danas. Do promjene računanja vremena došlo je sinoć, u noći između subote i nedjelje, u dva sata, pomjeranjem kazaljki ...
eSpona
Objavljeno: 24/03/2018
navrsilo-se-devetnaest-godina-od-pocetka-nato-bombardovanja-bivse-srjDanas se navršava 19 godina od početka vazdušnih napada NATO-a na Saveznu Republiku Jugoslaviju (SRJ). Podsjetimo, NATO bombardovanje Srbije i Crne Gore, koje su ...
eSpona
Objavljeno: 23/03/2018
petnjica-medunarodni-balkanski-univerzitet-nudi-stipendiranje-petnjickih-studenataU posjeti Petnjici boravili su predstavnici Međunarodnog  balkanskog univerziteta iz Skoplja, na čelu sa prof. dr Şenerom Bilallijem - prorektorom ...
eSpona
Objavljeno: 21/03/2018
preminuo-gojko-kastratovicFilmski i televizijski reditelj Gojko Kastratović preminuo je sinoć u 80. godini života. Sahrana Gojka Kastratovića obaviće se u subotu, 24. marta na Gradskom ...
eSpona
Objavljeno: 21/03/2018
pljevlja-vlasnici-baraka-za-stanovanje-nece-moci-da-legalizuju-krov-nad-glavomViše desetina vlasnika stanova u pljevaljskom naselju “C” neće moći da legalizuje svoje stanove, jer se barake u kojima žive godinama tretiraju kao privremeni ...
eSpona
Objavljeno: 20/03/2018
bijelo-polje-rekonstruisana-skupstinska-salaRekonstrukcija skupštinske sale u Bijelom Polju je završena, pa će naredna zasijedanja biti održavana u neuporedivo boljem ambijentu. Kako je objavio Portal ...
eSpona
Objavljeno: 16/03/2018
petnjica-talasanje-asfalta-na-putu-petnjica-podvadeNa nedavno završenom dijelu puta Petnjica - Berane, u mjestu Podvade, primjećuju se i prve promjene na kolovozu. Kako je objavio Portal Radio Petnjica, pored ...
eSpona
Objavljeno: 15/03/2018
rozaje-za-kupovinu-stanova-solidarnosti-zainteresovano-200-gradanaZainteresovanost za kupovinu stanova u stambeno - poslovnom objektu na zemljištu nekadašnjeg “Gornjeg Ibra” iskazalo je 200 građana Rožaja. To je saopštio Ekrem ...
eSpona
Objavljeno: 14/03/2018
na-ljeto-rekonstrukcija-beranskog-djecijeg-vrticaRadovi na rekonstrukciji Javne predškolske ustanove “Radmila Nedić“ u Beranama obaviće se tokom narednog ljeta. Radovi na beranskom vrtiću izvršiće se u sklopu ...
eSpona
Objavljeno: 13/03/2018
rozaje-uskoro-pocinje-gradnja-novog-vrticaDirekcija javnih radova potpisala je Ugovor za reviziju projekta izgradnje novog Dječijeg vrtića u Rožajama sa „Institutom za razvoj i istraživanje“ iz Podgorice. ...
eSpona
Objavljeno: 12/03/2018
pljevlja-zbog-kasnjenja-isporuke-ogrijeva-opstina-tuzi-firmu-iz-foceOpština Pljevlja podnijeće će tužbu protiv firme “Lovćen trejd” iz Foče, zbog nepoštovanja ugovora o isporuci peleta, koji se građanima Pljevalja isporučuje po ...
eSpona
Objavljeno: 12/03/2018
andrijevica-definisace-uredenje-lalicevog-spomen-domaMinistar kulture Aleksandar Bogdanović i predsjednik Opštine Andrijevica Srđan Mašović najavili su skoro definisanje projekta sanacije i uređenja Spomen doma ...
eSpona
Objavljeno: 11/03/2018
predsjednik-opstine-prijetio-vrijedao-i-psovao-bivseg-fudbaleraPredsjednik Opštine Berane i potpredsjednik SNP-a Dragoslav Šćekić vrijeđao je sugrađanina Dina Huremovića - bivšeg fudbalera FK Berane, prejeteći mu na Fejsbuku da ...
eSpona
Objavljeno: 06/03/2018
pljevlja-zgrada-renoviranog-studentskog-kluba-predstavlja-ruinuZgrada nekadašnjeg Studentskog kluba propada, iako su USAID i Opština Pljevlja uložile više od 130.000 eura. Zgrada nije vlasništvo Opštine, već države, mada je ...
eSpona
Objavljeno: 06/03/2018
zabljak-gradani-podnijeli-prijavu-protiv-predsjednika-opstineStanari Ulice Svetog Save na Žabljaku podnijeli su krivičnu prijavu protiv Veselina Vukićevića - predsjednika Opštine. Oni su to učinili zbog sumnje da je ...
eSpona