Povodom završene konferencije o rijetkim bolestima saopštenjem za javnost oglasila se Nacionalna organizacija za rijetke bolesti. Dostavljeno saopštenje Espona integralno prenosi.

1

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore 28. februara 2018. godine, konferencijom pod nazivom „Na putu ka EU -  Crna Gora i rijetke bolesti“, uspješno je završila mjesečnu kampanju  „Show Your Rare Show You Care“.

Na konferenciji su prisustvovali predstavnici institucija zdravlja, NVO sektora, kao i oboljeli i članovi njihovih porodica. Konferenciju je u ime predsjednika države Filipa Vujanovića  otvorio dr Amar Halilović, dok je o problematici rijetkih bolesti kod djece govorila direktorka Instituta za bolesti djece, dr Sonja Milašinović.

Nakon konferencije, u holu parlamenta Glavnog grada upriličena je izložba fotografija koje su pristigle tokom proteklih mjesec dana. Podsjećanja radi, tokom mjeseca februara Nacionalna organizacija za rijetke bolesti pokrenula je informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care. Cilj kampanje bio je da se ukaže na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu.

2

Kampanja je  započela informisanjem javnosti putem medija i društvenih mreža. Pozvani su građani da učestvuju u kampanji tako što će nam poslati fotografije oslikanih lica onih koji nas podržavaju.

Preko 200 učesnika tokom proteklih mjesec dana priključilo se našoj kampanji, što je dovoljan pokazatelj da u Crnoj Gori ima ljudi koji pokazuju senzibilitet za ovu posebno ranjivu grupu ljudi. Dokazali smo da ne moramo biti pogođeni nekim od oblika rijetke bolesti kako bi se priključili ovoj šarenoj magiji.

Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest. Na osnovu ove procjene u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti.

3

U Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, pa je tendencija organizacije i  izrada ovog registra. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost  da  se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu.

Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. Upravo zbog rijetkosti nekada ove procedure potraju, a sa liječenjem je potrebno početi što prije, jer pravovremeno liječenje često određuje tok i prognozu bolesti, u tom smislu cilj naše organizacije je povećanje vidljivosti pacijenata sa rijetkim bolestima i pružanje informacija o mogućostima liječenja kako kod nas tako i u regionu i svijetu. U našoj zemlji svakako postoje metode za liječenje ovih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine posebno kada pitanju dijagnostika i liječenje.

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti nastaviće sa radom kako se u Crnoj Gori za postojanje  osoba oboljelih od neke rijetke bolesti ne bi saznavalo preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, zaključuje se u saopštenju.

A.S.

eSpona OTV EU

Proslava 30 godina plava

Društvo

Objavljeno: 12/07/2018
oo-sd-berane-cestitao-13-julPovodom državnog praznika, 13. Jula, OO SD Berane uputio je čestitku građanima. Dostavljenu čestitku Espona integralno prenosi. U današnjem vremenu, 13. jul ...
eSpona
Objavljeno: 11/07/2018
zakazana-konferencija-za-medije-povodom-prezentacija-projekta-zelena-ostrvaPovodom projekta „Zelena ostrva“ Opština Berane je zakazala konferenciju za štampu na kojoj će se prisutnima obratiti partneri u realizaciji projekta, kao i ...
eSpona
Objavljeno: 10/07/2018
berane-dvije-skole-nezakonito-od-daka-uzimale-novac-za-renoviranjeUprava za inspekcijske poslove utvrdila je da su u Srednjoj stručnoj školi i SSŠ “Vukadin Vukadinović” u Beranama uprave nezakonito donijele rješenja da se ...
eSpona
Objavljeno: 06/07/2018
podsjecanje-zorana-zecevica-varoska-osnovna-skola-2Razvoj osnovnog školstva u Beranama datira dvadeset godina docnije po formiranju varoškog naselja. Najstarija četvororazredna  „Iptidajija“ otvorena je ...
eSpona
Objavljeno: 06/07/2018
pljevlja-u-skolama-sve-vise-praznih-klupaBroj učenika u pljevaljskim osnovnim i srednjim školama iz godine u godinu se smanjuje, a posebno u seoskim obrzovnim ustanovama. Početkom sedamdesetih godina ...
eSpona
Objavljeno: 05/07/2018
bijelo-polje-dobijena-licenca-za-dom-starihJavnoj ustanovi Dom starih Bijelo Polje izdata je licenca za obavljanje djelatnosti za uslugu smještaja odraslih sa invaliditetom i starih lica koju koristi 165 ...
eSpona
Objavljeno: 05/07/2018
deset-predloga-za-nagradu-21-julŽiriju za dodjelu Nagrade „21. jul“ stiglo je deset predloga. Žiri je juče održao prvi sastanak, kada su otvorene koverte i utvrđene kandidature predloženih ...
eSpona
Objavljeno: 03/07/2018
ustavni-sud-u-opstini-kolasin-plate-nezakonito-povecaneUstavni sud ukinuo je odluku o povećanju zarada zaposlenim u javnom sektoru Opštine Kolašin, koju je u oktobru 2016. donijela Željka Vuksanović - tadašnja ...
eSpona
Objavljeno: 01/07/2018
sjutra-se-otvara-ljetnja-diplomatska-skola-gavro-vukovicU ponedjeljak, drugog jula, u Spomen kući vojvode Gavra Vukovića, biće upriličeno otvaranje 11. Ljetnje diplomatske škole koja nosi ime prvog ministra vanjskih ...
eSpona
Objavljeno: 27/06/2018
pljevlja-zbog-rekonstrukcije-ulice-kralja-petra-posjecen-drvored-reagovao-arhus-centarRadnici preduzeca „Ving“ posjekli su  drvored lipa koji je decanijama unazad krasio centar Pljevalja, čime su započeti radovi na potpunoj rekonstrukciji dijela ...
eSpona
Objavljeno: 27/06/2018
samir-agovic-najavio-da-ce-do-zime-biti-zavrsen-put-od-petnjice-do-policePredsjednik petnjičke opštine, Samir Agović najavio je da će započeta izgradnja modernog puta između  Berana i Petnjice biti završena za 300 radnih dana, ...
eSpona
Objavljeno: 26/06/2018
sehovic-u-plavu-se-otvara-podrucno-odjeljenje-muzicke-skole-iz-beranaPodručno odjeljenje Muzičke škole iz Berana biće otvoreno u plavskoj Osnovnoj školi “Hajro Šahmanović”, najavio je Damir Šehović- ministar prosvjete. Šehović je ...
eSpona
Objavljeno: 25/06/2018
prica-oko-visoke-medicinske-skole-za-opstinu-berane-je-zavrsena-pricaŽelja pojedinaca sa Medicinskog fakulteta u Podgorici da ponovo preispitaju Odluku Vlade Crne Gore o postojanju Visoke medicinske škole u Beranama predstavlja temu ...
eSpona
Objavljeno: 25/06/2018
pljevljaci-ne-zele-da-preuzmu-tri-kamionaOpština Pljevlja još nije potpisala ugovor sa Ministarstvom finansija o preuzimanju tri od šest vatrogasnih vozila, koje je država prije sedam godina nabavila bez ...
eSpona
Objavljeno: 22/06/2018
kolasin-rijeke-opet-zatrpane-smecemMnogi Kolašinci i dalje koriste rijeku Svinjaču umjesto kontejnera - to se da zaključiti nakon nedavne akcije čišćenja korita koju su izveli članovi ...
eSpona
Objavljeno: 22/06/2018
rozaje-trg-ce-uljepsati-sebiljTrg u Rožajama uskoro će ličiti na sarajevsku Baščaršiju, budući da su gradske vlasti odlučile da na njemu izgrade sebilj isti kao u glavnom gradu Bosne i ...
eSpona
Objavljeno: 21/06/2018
kompromis-tende-o-p-stajuPreporukama da postavljene tende na terasama lokala u glavnoj ulici ostanu i ove godine kao i da se ne pokušava represivnim mjerama njihovo uklanjanje, te da ...
eSpona
Objavljeno: 19/06/2018
bivsi-potpredsjednik-opstine-berane-trazi-od-lokalne-uprave-da-mu-isplati-zakinuti-novac-po-osnovu-zaradaOdbor za izbor i imenovanje odbio je pisani zahtjev Zorana Marsenića - bivšeg potpredsjednika Opštine, da mu se isplati dio zakinutih zarada koje nijesu bile ...
eSpona
Objavljeno: 19/06/2018
sluzba-zastite-i-spasavanja-bogatija-za-vatrogasno-voziloSlužba zaštite i spašavanja u Beranama dobila je donaciju u vidu novog vatrogasnog vozila i spasilačke opreme. Donacija, vrijedna 72.339. eura, beranskoj Službi ...
eSpona
Objavljeno: 18/06/2018
pljevlja-gradanima-nije-isporuceno-jos-180-tona-peletaSezona grijanja u Pljevljima zvanično je završena 15. aprila, a građanima nije isporučeno još 180 tona energenata, koje je Opština trebalo da obezbijedi po ...
eSpona
Objavljeno: 18/06/2018
ucenici-iz-berana-treci-u-regionu-u-kodiranjuUčenici beranske Osnovne škole “Vuk Karadžić”, Miro Marjanović i Milo Šekularac, osvojili su treće mjesto na regionalnom takmičenju u kodiranju, koje je organizovao ...
eSpona
Objavljeno: 15/06/2018
muftija-zagubljen-u-prevoduŽivot i djelo, a naročito smrt, Jusufa efendije Delevića u njegovom rodnom gradu više od jednog vijeka prekriveni su velom tajne. Istorija Crne Gore zapamtila ga je ...
eSpona
Objavljeno: 15/06/2018
srecan-ramazanski-bajram-2018Čitaocima, vjernicima i svim građanima islamske vjere, čestitamo praznik - Ramazanski Bajram!  
eSpona
Objavljeno: 14/06/2018
trodnevno-odsustvo-za-vjernike-islamske-vjereZa građane islamske vjere sjutra, u petak, 15. juna, počinje veliki praznik - Ramazanski bajram, pa će vjernici koji su zaposleni imati pravo na trodnevno plaćeno ...
eSpona
Objavljeno: 13/06/2018
pljevljaci-pocinju-gradnju-toplanePljevaljsko preduzeće Tim company dostavilo je najpovoljniju ponudu na tenderu koji je Direkcija javnih radova raspisala za izvođenje radova na izgradnji prve faze ...
eSpona
Objavljeno: 13/06/2018
asfaltirana-cetvrta-faza-puta-bijelo-polje-pljevljaZavršeno je asfaltiranje četvrte faze regionalnog puta Slijepač most – Pljevlja. Završena dionica je kraća i kvalitetnija od prethodne jer su izbjegnute brojne ...
eSpona
Objavljeno: 12/06/2018
sluzba-zastite-i-spasavanja-u-beranama-dobija-novo-vatrogasno-voziloSlužba zaštite i spašavanja Opštine Berane dobiće novo vatrogasno vozilo i spasilačku opremu. Vozilo i oprema predstavljaju donaciju Vlade Japana, a ceremonija ...
eSpona
Objavljeno: 12/06/2018
bijelo-polje-pocelo-poplocavanje-trgaPopločavanje granitom prostora od ulice Tomaša Žižića do kružnog toka ispred robne kuće u Bijelom Polju, započelo je prije nekoliko dana, a završetkom radova biće ...
eSpona
Objavljeno: 10/06/2018
prof-dr-radenko-scekic-novi-milenijum-i-naziranje-monopololarizma-u-medunarodnim-odnosimaAkcijom “Pustinjska oluja” u Iraku 1991, SAD su pokazale svoju superiornost u vojnom i tehnološkom pogledu. Dejtonskim sporazumom iz 1995 i napadom na tadašnju SRJ ...
eSpona
Objavljeno: 09/06/2018
prof-dr-radenko-scekic-crna-gora-u-epohi-geopolitickih-promjena-1988-2018Raspad Jugoslavije i stvaranje novog svjetskog poretka Raspad komunističkih sistema i nestanak bipolarizma u međunarodnim odnosima – neka su od presudnih ...
eSpona
Objavljeno: 07/06/2018
vlasnici-lokala-u-glavnoj-ulici-odrzali-protest-ispred-zgrade-opstineVlasnici lokala u glavnoj beranskoj ulici i zaposleni, njih oko 50, kao što su i najavili, održali su dvočasnovni protest ispred zgrade Opštine Berane. Protest su ...
eSpona
Objavljeno: 07/06/2018
bijelo-polje-tecnost-za-gasenje-pozara-zavrsila-u-rijeci-limU bjelopoljskom naselju Kruševu došlo je do izlivanja sredstva za gašenja požara iz rezervoara u vlasništvu kompanije Jugopetrol. Prema prenio Portal CDM, ...
eSpona
Objavljeno: 06/06/2018
krampovima-na-privrednikeZaposleni u Agenciji za razvoj i izgradnju Berana ni danas nijesu uspjeli da uklone tendu sa terase Poslovnog centra „Evropa“, u glavnoj beranskoj ulici. Mada je ...
eSpona
Objavljeno: 04/06/2018
petnjica-nvo-liberalni-poredak-pokrece-inicijativu-da-jedna-ulica-dobije-ime-josip-broz-titoNakon inicijative Crnogorske kulturne mreže da jedna ulica u Petnjici dobije naziv “21 maj”, NVO “Liberalni poredak” podržao je taj potez, najavljujući i svoj ...
eSpona
Objavljeno: 30/05/2018
urucene-nagrade-i-priznanja-najboljim-beranskim-ucenicimaNa svečanosti upriličenoj u sali Centra za kulturu Berane uručene su nagrade i priznanja najuspješnijim učenicima beranskih osnovnih i srednjih škola. Nagrade i ...
eSpona
Objavljeno: 30/05/2018
bijelo-polje-vozaci-da-paze-gdje-se-parkirajuU Bijelom Polju će po nalogu Komunalne policije od danas sa parkirališta u gradu početi uklanjanje automobila bez registarskih oznaka, havarisanih vozila i onih ...
eSpona
Objavljeno: 29/05/2018
opstina-berane-sjutra-organizuje-dodjelu-nagrada-i-priznanja-za-najbolje-ucenikeOpština Berane će sjutra organizovati svečanost na kojoj će biti uručene nagrade i priznanja najuspješnijim učenicima, saopšteno je iz Biroa za odnose sa javnošću ...
eSpona
Objavljeno: 29/05/2018
petnjica-obiljezena-petogodisnjica-obnavljanja-statusa-opstineUpriličenom svečanom akademijom sinoć je u sali Centra za kulturu obilježena peta godišnjica obnavljanja statusa opštine Petnjica. Pored predstavnika lokalne uprave ...
eSpona
Objavljeno: 28/05/2018
pljevlja-uginule-krave-ponovo-bacene-u-cehotinuSportski ribolovci pronašli su lešine dvije uginule krave na obalama rijeke Ćehotine. To je drugi put da ribolvci pronalaze lešine uginulih životinja na obali ...
eSpona
Objavljeno: 27/05/2018
srecno-maturantiTradicionalnom šetnjom Ulicom Mojsija Zečevića, više stotina maturanata beranskih srednjih škola, sinoć, 26. maja obilježilo je matursko veče. Bila je to 37. ...
eSpona
Objavljeno: 25/05/2018
petnjica-nastavljeno-sa-asfaltiranjem-lokalnih-putevaLokalna uprava u Petnjici nastavlja sa aktivnostima na asfaltiranju i modernizaciji lokalnih puteva na području opštine. Prema najavama iz petnjičke lokalne uprave, ...
eSpona
Objavljeno: 25/05/2018
mojkovac-ambasada-kine-donira-stolariju-za-osnovnu-skolu-radomir-rakocevicDotrajale prozore u Osnovnoj školi "Radomir Rakočević", u Prošćenju kod Mojkovca, uskoro će zamijeniti novi. Stolarija predstavlja donaciju Republike Kine. Kako ...
eSpona
Objavljeno: 22/05/2018
plav-gradi-se-nova-skola-u-vojnom-seluTender za izbor izvođača radova na totalnoj rekonstrukciji objekta “Vojno Selo“ u Plavu, koji je područna jedinica osnovne škole “Hajro Šahmanović“, objavljen je. ...
eSpona
Objavljeno: 21/05/2018
dan-nezavisnosti-crne-goreDanas se obilježava 21. maj, Dan nezavisnosti Crne Gore. Dan nezavisnosti je državni praznik koji se obilježava u čast Referenduma održanog  tog datuma, 2006. ...
eSpona
Objavljeno: 21/05/2018
bijelo-polje-obnavlja-se-upis-brucosa-na-pravnom-fakultetuUprava Pravnog fakulteta Univerziteta Crne Gore odlučila je da ove studijske godine dozvoli upis 50 brucoša na Pravnom fakultetu u Bijelom Polju. ...
eSpona
Objavljeno: 20/05/2018
upravna-inspekcija-kako-se-zaposljava-u-opstini-berane-nezakonito-lokalna-uprava-nijednog-sluzbenika-nijesmo-zaposlili-nezakonitoInspekcijski nadzor u Opštini Berane, obavljen 26. i 27. decembra prošle godine, pokazao je da 65 službenika u organima lokalne jedinice ne ispunjava uslove za ta ...
eSpona
Objavljeno: 20/05/2018
mojkovac-fale-dva-izabrana-doktoraU mojkovačkom Domu zdravlja rade tri izabrana doktora za odrasle, dva manje nego što je predviđeno sistematizacijom. Umjesto dva pedijatra predviđena ...
eSpona
Objavljeno: 19/05/2018
proslava-dana-nezavisnosti-crne-gore-i-u-luksemburguU okviru svojih godišnjih aktivnosti, Udruženje “Luksemburg - Crna Gora” iz Luksemburga, Zavičajni klub “BIHOR”, Udruženje “MONTEKÖLN”, Keln - Njemačka, ...
eSpona
Objavljeno: 18/05/2018
ponedjeljak-i-utorak-neradni-daniPovodom predstojećeg državnog praznika, 21. maja, Dana nezavisnosti Crne Gore, neradni dani su ponedeljak 21. i utorak 22. maj, saopšteno je iz Ministarstva ...
eSpona
Objavljeno: 16/05/2018
petnjica-postavljen-kamen-temeljac-za-zgradu-visenamjenskog-objektaMinistar rada i socijalnog staranja Kemal Purišić i Samir Agović - predsjednik Opštine Petnjica, u ponedjeljak, 14. maja, postavili su kamen temeljac za ...
eSpona