Dan rijetkih bolestiPovodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, u Podgorici se danas održava Prva nacionalna konferencija o rijetkim bolestima na temu "Na putu ka EU Crna Gora i rijetke bolesti". Konferencija će se održati u podgoričkom lokalnom parlamentu, sa početkom u 10 časova.

Podsjetimo, tokom februara Nacionalna organizacija za rijetke bolesti pokrenula je informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care.

Kampanjom semo željeli da ukažemo na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu. Želimo da im pružimo adekvatne informacije, pristup liječenju, podstaknemo socijalnu inkluziju kako pacijenata sa rijetkim bolestima tako i njihovih porodica”, saopšteno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.

Kako se dodaje, kampanja je započeta informisanjem javnosti putem medija i društvenih mreža.

Pozvani su građani da učestvuju u kampanji tako što će nam poslati fotografije oslikanih lica onih koji nas podržavaju. Od pristiglih fotografija organizovećemo izložbu na dan održavanja Konferencije, u holu  gradskog Parlamenta, sa početkom u 12 časova”, naglašeno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.

Inače, rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog komiteta, šest do osam posto populacije ima neku rijetku bolest. Na osnovu ove procjene u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti, mada ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti.

Tendencija naše organizacije je izrada ovog registra. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost  da  se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore, dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu“, istakli su organizatori.

Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. U Crnoj Gori postoje metode za liječenje ovih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine posebno kada je u pitanju dijagnostika i liječenje.

To posebno iz razloga, kako se ne bi za za osobe oboljele od neke rijetke bolesti saznavalo samo putem sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, ističu u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti.

Tanja Radunović

 Izjava EU baner

 

Nova Sloboda logotip

 

Otvorena televizija

Objavljeno: 02/07/2018
otvorena-11-ljetnja-diplomatska-skola-gavro-vukovicSvečanim obraćanjem zvaničnika prisutnim polaznicima, danas je u Beranama otvorena 11. Ljetnja diplomatska škola za mlade diplomate „Gavro Vuković“.  Kako je ...
eSpona
Objavljeno: 02/07/2018
o-dive-odusevile-na-medunarodnom-festivalu-klapa-u-perastuŽenska klapa O'Dive Belcanto iz Berana oduševila je nastupom na 17. KotorArt Međunarodnom festival klapa koji je održan u Perastu i čiji je takmičarski dio završen ...
eSpona
Objavljeno: 01/07/2018
iz-stampe-izasla-trinaesta-knjiga-perice-jokicaSaznanja Roberta Nimanija je trinaesta po redu knjiga Perice Jokića, objavljena u izdanju „Alme“ iz Beograda, 2018. Knjiga Saznanja Roberta ...
eSpona
Objavljeno: 27/06/2018
foto-reportaza-posjecene-tuzne-vrbe-predstavljaju-jos-tuzniju-sliku-beranaPočetak radova na nastavku Ulice Mira i Slobode (poznate kao obilaznica pored Lima) obilježila je bjesomučna sječa stabala u gradskom parku, a nastavljeno je ...
eSpona
Objavljeno: 26/06/2018
foto-reportaza-i-komentar-iz-beograda-bez-nove-slobode-danas-nema-slobode-duha-sjutraU svečanoj sali Gradske opštine Savski Venac, u Beogradu, 22. juna 2018. godine, promovisan je novi, sedmi, broj časopisa „Nova Sloboda“ koji je okupio brojne ...
eSpona
Objavljeno: 19/06/2018
promocija-nove-slobode-u-beograduPromocija časopisa „Nova Sloboda“ održaće se u petak, 22. juna, u Beogradu. Promocija će se održati u svečanoj sali Gradske opštine Savski Venac, koja se nalazi u ...
eSpona
Objavljeno: 16/06/2018
vlada-ce-raditi-na-daljem-poboljsanju-polozaja-romaVlada Crne Gore je spremna da uloži dodatne napore u cilju poboljšanja položaja Roma i Egipćana posebno u oblasti socijalne zaštite, zdravstva i obrazovanja, kazao ...
eSpona
Objavljeno: 14/06/2018
velimir-ralevic-odusevio-mlade-na-jugu-srbijePjesnik za djecu iz Berana, Velimir Ralević gostovao je prethodnih dana na jugu Srbije, gdje se u pet gradova  predstavio svojom poezijom najmlađim ...
eSpona
Objavljeno: 11/06/2018
gradani-romske-pripadnosti-zainteresovani-za-obuke-i-sezonski-radŽitelji romskih naselja Riversajd i Talum u Beranama iskazali su interesovanje za obukama, osposobljavanjem i zapošljavanjem. Predstavnici beranskog Biroa rada i ...
eSpona
Objavljeno: 06/06/2018
otvoren-preduzetnicki-kutak-u-gimnaziji-panto-malisicU znak obilježavanja petog juna, Svjetskog dana zaštite životne sredine, NVO „Sjeverna zemlja“ i Gimnazija „Panto Mališić“ otvorili su „Preduzetnički kutak“, što ...
eSpona
Objavljeno: 01/06/2018
pocela-limska-regataStartom posada u Plavu, na izvorištu Lima, danas je započela tradicionalna manifestacija “Limska regata”, koja će, kako je planirano, trajati do nedjelje, trećeg ...
eSpona
Objavljeno: 28/05/2018
odrzani-11-medunarodni-crnogorski-medijski-dijalozi9Jedanaesti Međunarodni crnogorski medijski dijalozi završeni su juče. Ovogodišnji skup, kojem je prisustvovalo 50-tak učesnika, održan je u Ulcinju, u hotelu ...
eSpona
Objavljeno: 27/05/2018
bravo-beranciBlizu 1.000 građana Berana odazvalo se pozivu organizatora akcije „Očistimo Jasikovac“ i u duhu slogana dalo svoj doprinos uređenju čuvenog beranskog izletišta i ...
eSpona
Objavljeno: 25/05/2018
za-sjutra-zakazana-akcija-ocistimo-jasikovacAkcija „Očistimo Jasikovac“, koju je pokrenula grupa Beranaca koji žive i rade van grada u kojem su rođeni, zakazana je za subotu, 26. maja, sa početkom u 10. ...
eSpona
Objavljeno: 24/05/2018
sjutra-pocinju-crnogorski-medijski-dijaloziJedanaesti Međunarodni naučni skup „Crnogorski medijski dijalozi“ održavaju se od petka do nedjelje, 25-27. maja, u Ulcinju. Skup će se održati u Hotelu „Otrant“, a ...
eSpona
Objavljeno: 17/05/2018
igra-nerava-izmedu-opstine-berane-i-ugostitelja-u-glavoj-ulici-suncobranom-na-tenduSlužbenici Opštine Berane već dva dana pokušavaju da uklone tende sa terasa lokala u glavnoj beranskoj ulici, Mojsija Zečevića, ali im to, usljed protivljenja ...
eSpona
Objavljeno: 14/05/2018
u-beranama-odrzana-mala-skola-eko-liderstvaU organizaciji NVO „Sjeverna zemlja“, u Beranama je održana dvodnevna „Mala škola eko liderstva“, za 15 mladih iz opština Andrijevica, Berane, Bijelo Polje, Rožaje, ...
eSpona
Objavljeno: 09/05/2018
obiljezen-dan-pobjede-nad-fasizmomPosjetom Spomen kompleksu na Jasikovcu, polaganjem cvijeća i odavanjem pošte poginulima u Drugom svjetskom ratu, u Beranama je obilježen deveti maj, Dan pobjede nad ...
eSpona
Objavljeno: 09/05/2018
umjetnicka-djela-luke-radojevica-ukrasavaju-i-francuske-trgoveBeranac Luka Radojević svojim radom i skulpturama nastavio je da uljepšava brojne evropske i svjetske gradove, a posljednji u nizu je grad Condrieu, gdje je uradio ...
eSpona
Objavljeno: 06/05/2018
region-berana-i-rozaja-postaje-atrakcija-za-strane-turisteRegion sjevero-istoka Crne Gore svojim bogatim kulturno istorijskim nasleđem, jedinstvenim pejzažima, raznovrsnim aktivnostima u prirodi, specifičnom gastronomijom ...
eSpona
Objavljeno: 04/05/2018
trideset-i-osam-godina-od-smrti-josipa-broza-titaDanas se navršava 38 godina od smrti Josipa Broza Tita - doživotnog predsjednika Socijalističke Federativne Republike Jugoslavije (SFRJ) i predsjednika Saveza ...
eSpona
Objavljeno: 03/05/2018
svjetski-dan-slobode-medija-zaposleni-u-crnogorskim-medijima-nemaju-razloga-za-slavljeSvjetski dan slobode medija ni ove godine nije razlog za slavlje za brojne zaposlene u toj djelatnosti u Crnoj Gori, istaknuto je u proglasu Sindikata medija ...
eSpona
Objavljeno: 26/04/2018
rozaje-odrzani-13-susreti-djecijih-pjesnika-krilata-seosnicaTrinaesti regionalni književni susreti dječijih pjesnika „Krilata Seošnica“ održani su u utorak, 24. aprila u  predivnom ambijentu u blizini Osnovne škole u ...
eSpona
Objavljeno: 26/04/2018
danas-se-obiljezava-medunarodni-dan-intelektualne-svojineSlanjem otvorenog pisma Međunarodnoj organizaciji za intelektualnu svojinu, Nevladina organizacija „Luča Institut“ u saradnji sa Property Rights Alliance i 70 ...
eSpona
Objavljeno: 22/04/2018
ucenici-osnovne-skole-radomir-mitrovic-obiljezice-dan-knjige-i-dan-planete-zemljeU ponedjeljak, 23. aprila, učenici beranske Osnovne škole “Radomir Mitrović” će nizom aktivnosti obilježiti Svjetski dan knjige, a istog dana će uređenjem školskog ...
eSpona
Objavljeno: 20/04/2018
u-nedjelju-se-obiljezava-dan-planete-zemljeDan Planete Zemlje obilježava se ekološkim akcijama svakog 22. aprila, a ove godine će Javno preduzeće za upravljanje morskim dobrom Crne Gore, tradicionalno, u ...
eSpona
Objavljeno: 19/04/2018
sjeverna-zemlja-objavila-poziv-za-malu-skolu-eko-liderstvaNevladina organizacija „Sjeverna zemlja“ iz Berana realizuje projekat „Mala škola eko liderstva“ koja je u skladu sa projektom koji realizuje ta NVO, a koji je ...
eSpona
Objavljeno: 17/04/2018
izvjestaj-iz-sjenke-za-poglavlje-27-predstavljen-na-okruglom-stoluPovodom zaključaka Okruglog stola pod nazivom „Predstavljanje Izvještaja iz sjenke za Poglavlje 27“ održanog u Podgorici saopštenjem za javnost oglasila se beranska ...
eSpona
Objavljeno: 10/04/2018
procedura-gradani-najavljuju-protest-zbog-pavlovog-zakonaPavlov zakon, kojim se predviđaju maksimalne zatvorske kazne za osumnjičene za smrt petnaestomjesečne bebe P.J. u skupštinskoj je proceduri, a grupa građana koja je ...
eSpona
Objavljeno: 09/04/2018
da-romi-budu-zastupljeni-u-skupstiniU susret osmom aprilu, Danu Roma, članice Koalicije „Zajedno za inkluziju Roma i Egipćana u Crnoj Gori“ u utorak, trećeg aprila, uručile su Inicijativu za izmjenu ...
eSpona
Objavljeno: 07/04/2018
odrzan-okrugli-sto-na-temu-treba-li-nam-lokalna-tv-kakva-ona-treba-da-budeMediji organizacija civilnog sektora su neophodni i, ako bi zaživjeli, predstavljali bi hit u Crnoj Gori i na prostoru bivše SFRJ ocijenjeno je na juče održanom ...
eSpona
Objavljeno: 06/04/2018
predstavljen-film-stop-djecijem-prosjacenjuPovodom Svjetskog dana Roma koji se obilježava osmog aprila, juče je u sali Centra za kulturu u Beranama održana projekcija dokumentarnog filma “Stop dječijem ...
eSpona
Objavljeno: 05/04/2018
nvo-spona-organizuje-okruli-sto-na-temu-rada-lokalne-televizijeNevladina organizacija “Spona” iz Berana organizuje u Bijelom Polju okrugli sto na temu: “Treba li nam lokalna TV? Kakva ona treba da bude?”. Okrugli sto će se ...
eSpona
Objavljeno: 02/04/2018
danas-je-svjetski-dan-osoba-s-autizmomUdruženje mladih sa hendikepom Crne Gore i Fondacija "Ognjen Rakočević" obilježavaju drugi april – Svjetski dan osoba s autizmom. Tim povodom organizovan je događaj ...
eSpona
Objavljeno: 27/03/2018
nvo-luca-institut-crnogorska-inovacija-proglasena-za-najbolju-na-svijetuPovodom dobijanja priznanja na Samitu svjetske nagrade u Beču saopštenjem se oglasila Nevladina organizacija „Luča institut“. Dostavljeno saopštenje Espona ...
eSpona
Objavljeno: 26/03/2018
tokom-dana-karijere-bice-ponudeno-500-radnih-mjestaManifestacija Dani karijere biće održana u četvrtak i petak, 29. i 30. marta, u Podgorici. Organizatori ove godine očekuju najveći sajam do sada. Prema navodima ...
eSpona
Objavljeno: 26/03/2018
najavljeno-useljenje-studenata-u-univerzitetski-centarMinistar prosvjete Damir Šehović izrazio je očekivanje da će se u narednih nekoliko dana studenti Visoke medicinske škole u Beranama useliti u objekat ...
eSpona
Objavljeno: 23/03/2018
nvo-green-home-pozvao-gradane-crne-gore-da-se-ukljuce-u-obiljezavanje-sata-za-planetuPridružujući se akcijama obilježavanja “Sata za planet”, Nevladina organizacija “Green Home” pozvala je građane Crne Gore da u subotu, 24. marta, od 20.30 ...
eSpona
Objavljeno: 23/03/2018
nvo-spona-privodi-se-kraju-prva-faza-realizacije-projekta-otvorena-televizijaNevladina organizacija “Spona” iz Berana privodi kraju peti mjesec realizacije projekta “Otvorena televizija (OTV).  Inače, Spona je jedina NVO iz Crne Gore ...
eSpona
Objavljeno: 22/03/2018
dovidenja-druze-dovidenjaGojko Kastratović (1938 – 2018) Napustio nas je, ovih dana, Gojko Perišin Kastratović, vrsni intelektualac i filmski stvaralac, a kinematografska djela koje je ...
eSpona
Objavljeno: 22/03/2018
berane-pokriveno-snijeznim-pokrivacemNajveće sniježne padavine u Beranama pale su početkom proljeća, umjesto tokom zime. Danas je Berane pokriveno sniježnim pokrivačem kolikim ga tokom čitave zime nije ...
eSpona
Objavljeno: 20/03/2018
svjetski-dan-voda-obiljezava-se-na-sjeveru-crne-goreCrna Gora i Žabljak predstavljaju ove godine centar evropskih okupljanja i dešavanja povodom obilježavanja Svjetskog dana voda. Kako je najavljeno, tim povodom će ...
eSpona
Objavljeno: 20/03/2018
nvu-beranda-postavila-platforme-za-dolazak-rodaUdruženje građana “Beranda” postavilo je u petak dvije platforme za buduća gnijezda bijelih roda u Polimskoj ulici u Beranama. Podsjetimo, Beranci nestrpljivo ...
eSpona
Objavljeno: 18/03/2018
foto-esej-dusana-stijovica-berane-ubijanje-gradaTurski novinar Ahmed Šerif u tekstu objavljenom 22. avgusta 1910. godine u istambulskom časopisu „Tanin“ piše: „Neka kaže ko šta hoće, oni koji duže vrijeme borave ...
eSpona
Objavljeno: 16/03/2018
predstavnici-norbcg-a-ucestvovali-na-10-sastanku-ieepo-u-beograduPredsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG)  Nataša Bulatović i Andrijana Nikolić - osnivač organizacije, učestvovale su na 10. ...
eSpona
Objavljeno: 15/03/2018
danas-se-obiljezava-svjetski-dan-potrosacaOsnovna prava potrošača u Crnoj Gori su na alarmantno niskom nivou, ocijenili su predstavnici Centra za zaštitu potrošača (CEZAP) i pozvali nadležne institucije da ...
eSpona
Objavljeno: 09/03/2018
novo-poravnanje-prihvaceno-da-se-jednom-od-ostecenih-sluzbenika-isplati-1-000-euraUsljed neusklađenosti koeficijenata sa Zakonom o zaradama u javnom sektoru, predstavnici beranske lokalne uprave prihvatili su da se jednom od oštećenih radnika ...
eSpona
Objavljeno: 08/03/2018
u-susret-8-martu-medunarodnom-prazniku-zena-sinoc-odrzan-koncertU organizaciji beranskog Centra za kulturu, sinoć je održan koncert povodom međunarodnog praznika Dana žena. U čast dama, na koncertu su učestvovali: vokalna grupa ...
eSpona
Objavljeno: 07/03/2018
zajedno-do-un-ciljeva-odrzivog-razvojaRealizacija projekta „Znanjem i saradnjom do UN ciljeva održivog razvoja“ predstavlja temu saopštenja NVO „Sjeverna zemlja“. Dostavljeno saopštenje Espona ...
eSpona
Objavljeno: 04/03/2018
peticija-potpise-podrske-izglasavanju-pavlovog-zakona-dostavljaju-skupstiniGrađanska peticija “Pravda za Pavla“, kojom se traže izmjene Krivičnog zakonika, odnosno da se vrati doživotna kazna za teška krivična djela nad malom djeca, sjutra ...
eSpona