Dan rijetkih bolestiPovodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, u Podgorici se danas održava Prva nacionalna konferencija o rijetkim bolestima na temu "Na putu ka EU Crna Gora i rijetke bolesti". Konferencija će se održati u podgoričkom lokalnom parlamentu, sa početkom u 10 časova.

Podsjetimo, tokom februara Nacionalna organizacija za rijetke bolesti pokrenula je informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care.

Kampanjom semo željeli da ukažemo na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu. Želimo da im pružimo adekvatne informacije, pristup liječenju, podstaknemo socijalnu inkluziju kako pacijenata sa rijetkim bolestima tako i njihovih porodica”, saopšteno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.

Kako se dodaje, kampanja je započeta informisanjem javnosti putem medija i društvenih mreža.

Pozvani su građani da učestvuju u kampanji tako što će nam poslati fotografije oslikanih lica onih koji nas podržavaju. Od pristiglih fotografija organizovećemo izložbu na dan održavanja Konferencije, u holu  gradskog Parlamenta, sa početkom u 12 časova”, naglašeno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.

Inače, rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog komiteta, šest do osam posto populacije ima neku rijetku bolest. Na osnovu ove procjene u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti, mada ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti.

Tendencija naše organizacije je izrada ovog registra. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost  da  se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore, dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu“, istakli su organizatori.

Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. U Crnoj Gori postoje metode za liječenje ovih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine posebno kada je u pitanju dijagnostika i liječenje.

To posebno iz razloga, kako se ne bi za za osobe oboljele od neke rijetke bolesti saznavalo samo putem sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, ističu u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti.

Tanja Radunović

 Izjava EU baner

 

Nova Sloboda logotip

 

Otvorena televizija

Objavljeno: 09/09/2018
obiljezen-svjetski-dan-prve-pomociCrveni krst Crne Gore (CKCG) obilježio je juče Svjetski dan prve pomoći. Podsjetimo, Svjetski dan prve pomoći obilježava se osmog septembra, a ovogodišnja tema ...
eSpona
Objavljeno: 04/09/2018
gusinje-zapoceo-sa-radom-react-2018Jedanaesti regionalni kamp REACT 2018, otvoren je juče u Vusanju kod Gusinja. Kamp se održava u Eko katunu “Rosi”, a na njemu učestvuje više od 70 polaznika iz 14 ...
eSpona
Objavljeno: 02/09/2018
poziv-srednjoskolcima-i-nastavnicima-za-potragu-za-pravima-mladihU znak obilježavanja Međunarodnog dana mladih 2018. godine, Inicijativa mladih za ljudska prava, članica Građanske alijanse (GA), raspisala je otvoreni poziv za ...
eSpona
Objavljeno: 01/09/2018
odrzan-okrugli-sto-o-znacaju-lokalne-televizijeLokalne televizije su potrebne građanima, kako bi ih informisale o svakodnevnim, lokalnim problemima građana, a ne da bi se bavile takozvanim „velikim“, političkim ...
eSpona
Objavljeno: 28/08/2018
jos-dva-bivsa-potpredsjednika-zatrazila-da-im-opstina-isplati-zakinuti-novacSjednica Odbora za izbor i imenovanja Skupštine opštine Berane zakazana je za sjutra, a na dnevnom redu sjednice je tačka: Razmatranje zahtjeva bivših ...
eSpona
Objavljeno: 28/08/2018
nvo-spona-u-andrijevici-organizuje-okrugli-sto-na-temu-treba-li-nam-lokalna-tv-kakva-ona-treba-da-budeU organizaciji Nevladine organizacije “Spona” iz Berana u Andrijevici će se održati Okrugli sto na temu: “Treba li nam lokalna TV? Kakva ona treba da ...
eSpona
Objavljeno: 27/08/2018
kada-mala-nvo-sa-sjevera-izrasta-u-kredibilnog-partnera-za-sve-institucije-na-nivou-drzaveJedna od onih nevladinih organizacija koja je realizovanim projektima i stavovima za vrlo kratko vrijeme zavrijedila pažnju, popularnost i uvažavanje građana, ...
eSpona
Objavljeno: 22/08/2018
koordinacijom-centralnih-i-lokalnih-vlasti-do-inkluzije-romaProgram ROMACTED doprinijeće boljoj socijalnoj inkluziji romske i egipćanske (RE) zajednice na lokalnom nivou, a u daljem periodu neophodno je unaprijediti ...
eSpona
Objavljeno: 20/08/2018
berane-budva-pluzine-i-savnik-ce-svim-osnovcima-obezbijediti-udzbenikeČetiri od 23 opštine, Berane, Budva, Plužine i Šavnik, obezbijediće besplatne udžbenike za sve osnovce. Lokalna uprava Herceg Novog to će učiniti za đake prva tri ...
eSpona
Objavljeno: 12/08/2018
odrzano-vece-vojvode-gavra-vukovicaU spomen obilježavanja 90 godina od smrti vojvode Gavra Vukovića - prvog diplomiranog pravnika iz Crne Gore, ministra inostranih djela i predsjednika Državnog ...
eSpona
Objavljeno: 11/08/2018
monstat-berane-u-grupi-opstina-sa-negativnim-prirodnim-prirastajem-samo-tri-sa-pozitivnimPrema podacima MONSTAT-a, Berane se i dalje nalazi u grupi crnogorskih opština sa negativnim prirodnim priraštajem. Prema istim podacima, pored Podgorice i tri ...
eSpona
Objavljeno: 10/08/2018
beranka-rebeka-cilovic-obiljezila-ovogodisnji-festival-zavicajne-stazePriča „Rane“, autorke Rebeke Čilović iz Berana i „Kosač“, autora Ulvije Mušovića, ravnopravno su podijelili prvu nagradu na sinoć završenom Festivalu „Zavičajne ...
eSpona
Objavljeno: 06/08/2018
u-organizaciji-nvo-spona-zapocela-skola-novinarstvaŠkola novinarstva koju organizuje Nevladina organizacija „Spona“ započela je proteklog vikenda. Škola je započela sa radom kao jedna od aktivnosti projekta ...
eSpona
Objavljeno: 04/08/2018
u-hotelu-berane-otvoren-salon-ivangradOtvaranjem stalne postavke izložbe fotografija starih Berana i Ivangrada zvanično je otvoren i novoimenovani Salon "Ivangrad" Hotela "Berane". U prisustvu stotinak ...
eSpona
Objavljeno: 02/08/2018
tipar-za-satiricara-godine-perica-jokicNa konkurs za nagradu “Tipar” koji je raspisan povodom održavanja manifestacije XXXII Dani humora i satire “Vuko Bezarević” – Pljevlja 2018, žiri je jednoglasno ...
eSpona
Objavljeno: 02/08/2018
umjetnost-spojila-ljude-na-njegosevom-trguPovodom održanog petog kulturno - umjetničkog programa “Ladica đinđuva po trgu prosuta” saopštenjem se oglasio Biro za odnose sa javnošću Opštine Berane. ...
eSpona
Objavljeno: 28/07/2018
pocinje-peti-thunder-fest-u-beranamaNajava muzičkog festivala THUNDER FEST predstavlja temu saopštenja Biroa za odnose sa javnošću Opštine Berane. Dostavljeno saopštenje Espona integralno ...
eSpona
Objavljeno: 25/07/2018
lgbt-forum-progres-pet-godina-od-prve-parade-ponosa-u-crnoj-gori-gdje-smo-danasObilježavajući 24. jul 2013. godine, dan kada je u Crnoj Gori organizovana prva parada ponosa, oglasili su se iz LGBT Foruma Progres. Dostavljeno saopštenje Espona ...
eSpona
Objavljeno: 21/07/2018
nova-sportska-dvorana-predata-na-upotrebu-sportistima-i-svim-gradanima-beranaNova sportska dvorana u Beranama pradata je na upotrebu sportistima i svim građanima. Dvorana je svečano otvorane na Dan opštine, 21. jul, a svečanosti su ...
eSpona
Objavljeno: 18/07/2018
nvo-feniks-kuda-ide-beranski-nvoNakon raspodjele sredstava nevladinim organizacijama obavljene od strane Komisije Opštine Berane, Ženska nevladina organizacija „Feniks“ obratila Zahtjevom za ...
eSpona
Objavljeno: 17/07/2018
kampanja-svaka-limenka-se-racuna-i-na-moto-skupu-u-beranamaKampanja "Svaka limenka se računa“, čijoj implementaciji u Crnoj Gori ove godine je doprinijela i Nevladina organizacija „Sjeverna zemlja“, realizovana je ...
eSpona
Objavljeno: 16/07/2018
u-beranama-odrzana-izlozba-oldtajmeraJuče je u glavnoj beranskoj ulici održana Izložba oldtajmera „Berane 2018“.  To je četvrta manifestacija tog tipa koja se održava u Beranama i ona, polako, ...
eSpona
Objavljeno: 13/07/2018
od-osam-klastera-sa-uslovima-za-dobijanje-subvencija-pet-je-sa-sjevera-jedan-iz-beranaMinistarstvo ekonomije odobrilo je osam aplikacija u okviru Javnog poziva za učešće u Programu podsticanja razvoja klastera u Crnoj Gori za 2018. godinu. Među osam ...
eSpona
Objavljeno: 11/07/2018
obiljezen-dan-sjecanja-na-zrtve-ratovaIzvođenjem poetsko-muzičkog recitala "Riječ poslije Srebrenice" obilježen je Dan sjećanja na žrtve ratova vođenih na prostorima bivše SFRJ u periodu od 1991. ...
eSpona
Objavljeno: 02/07/2018
bravo-o-dive-beranke-osvojile-trece-mjesto-u-kategoriji-nove-klapske-pjesmeDruge noći takmičenja na Međunarodnom festivalu klapa u Perastu, Ženska klapa O’ Dive Belcanto ostavio je još bolji utisak od nastupa prve večeri, pa su u ...
eSpona
Objavljeno: 02/07/2018
otvorena-11-ljetnja-diplomatska-skola-gavro-vukovicSvečanim obraćanjem zvaničnika prisutnim polaznicima, danas je u Beranama otvorena 11. Ljetnja diplomatska škola za mlade diplomate „Gavro Vuković“.  Kako je ...
eSpona
Objavljeno: 02/07/2018
o-dive-odusevile-na-medunarodnom-festivalu-klapa-u-perastuŽenska klapa O'Dive Belcanto iz Berana oduševila je nastupom na 17. KotorArt Međunarodnom festival klapa koji je održan u Perastu i čiji je takmičarski dio završen ...
eSpona
Objavljeno: 01/07/2018
iz-stampe-izasla-trinaesta-knjiga-perice-jokicaSaznanja Roberta Nimanija je trinaesta po redu knjiga Perice Jokića, objavljena u izdanju „Alme“ iz Beograda, 2018. Knjiga Saznanja Roberta ...
eSpona
Objavljeno: 27/06/2018
foto-reportaza-posjecene-tuzne-vrbe-predstavljaju-jos-tuzniju-sliku-beranaPočetak radova na nastavku Ulice Mira i Slobode (poznate kao obilaznica pored Lima) obilježila je bjesomučna sječa stabala u gradskom parku, a nastavljeno je ...
eSpona
Objavljeno: 26/06/2018
foto-reportaza-i-komentar-iz-beograda-bez-nove-slobode-danas-nema-slobode-duha-sjutraU svečanoj sali Gradske opštine Savski Venac, u Beogradu, 22. juna 2018. godine, promovisan je novi, sedmi, broj časopisa „Nova Sloboda“ koji je okupio brojne ...
eSpona
Objavljeno: 19/06/2018
promocija-nove-slobode-u-beograduPromocija časopisa „Nova Sloboda“ održaće se u petak, 22. juna, u Beogradu. Promocija će se održati u svečanoj sali Gradske opštine Savski Venac, koja se nalazi u ...
eSpona
Objavljeno: 16/06/2018
vlada-ce-raditi-na-daljem-poboljsanju-polozaja-romaVlada Crne Gore je spremna da uloži dodatne napore u cilju poboljšanja položaja Roma i Egipćana posebno u oblasti socijalne zaštite, zdravstva i obrazovanja, kazao ...
eSpona
Objavljeno: 14/06/2018
velimir-ralevic-odusevio-mlade-na-jugu-srbijePjesnik za djecu iz Berana, Velimir Ralević gostovao je prethodnih dana na jugu Srbije, gdje se u pet gradova  predstavio svojom poezijom najmlađim ...
eSpona
Objavljeno: 11/06/2018
gradani-romske-pripadnosti-zainteresovani-za-obuke-i-sezonski-radŽitelji romskih naselja Riversajd i Talum u Beranama iskazali su interesovanje za obukama, osposobljavanjem i zapošljavanjem. Predstavnici beranskog Biroa rada i ...
eSpona
Objavljeno: 06/06/2018
otvoren-preduzetnicki-kutak-u-gimnaziji-panto-malisicU znak obilježavanja petog juna, Svjetskog dana zaštite životne sredine, NVO „Sjeverna zemlja“ i Gimnazija „Panto Mališić“ otvorili su „Preduzetnički kutak“, što ...
eSpona
Objavljeno: 01/06/2018
pocela-limska-regataStartom posada u Plavu, na izvorištu Lima, danas je započela tradicionalna manifestacija “Limska regata”, koja će, kako je planirano, trajati do nedjelje, trećeg ...
eSpona
Objavljeno: 28/05/2018
odrzani-11-medunarodni-crnogorski-medijski-dijalozi9Jedanaesti Međunarodni crnogorski medijski dijalozi završeni su juče. Ovogodišnji skup, kojem je prisustvovalo 50-tak učesnika, održan je u Ulcinju, u hotelu ...
eSpona
Objavljeno: 27/05/2018
bravo-beranciBlizu 1.000 građana Berana odazvalo se pozivu organizatora akcije „Očistimo Jasikovac“ i u duhu slogana dalo svoj doprinos uređenju čuvenog beranskog izletišta i ...
eSpona
Objavljeno: 25/05/2018
za-sjutra-zakazana-akcija-ocistimo-jasikovacAkcija „Očistimo Jasikovac“, koju je pokrenula grupa Beranaca koji žive i rade van grada u kojem su rođeni, zakazana je za subotu, 26. maja, sa početkom u 10. ...
eSpona
Objavljeno: 24/05/2018
sjutra-pocinju-crnogorski-medijski-dijaloziJedanaesti Međunarodni naučni skup „Crnogorski medijski dijalozi“ održavaju se od petka do nedjelje, 25-27. maja, u Ulcinju. Skup će se održati u Hotelu „Otrant“, a ...
eSpona
Objavljeno: 17/05/2018
igra-nerava-izmedu-opstine-berane-i-ugostitelja-u-glavoj-ulici-suncobranom-na-tenduSlužbenici Opštine Berane već dva dana pokušavaju da uklone tende sa terasa lokala u glavnoj beranskoj ulici, Mojsija Zečevića, ali im to, usljed protivljenja ...
eSpona
Objavljeno: 14/05/2018
u-beranama-odrzana-mala-skola-eko-liderstvaU organizaciji NVO „Sjeverna zemlja“, u Beranama je održana dvodnevna „Mala škola eko liderstva“, za 15 mladih iz opština Andrijevica, Berane, Bijelo Polje, Rožaje, ...
eSpona
Objavljeno: 09/05/2018
obiljezen-dan-pobjede-nad-fasizmomPosjetom Spomen kompleksu na Jasikovcu, polaganjem cvijeća i odavanjem pošte poginulima u Drugom svjetskom ratu, u Beranama je obilježen deveti maj, Dan pobjede nad ...
eSpona
Objavljeno: 09/05/2018
umjetnicka-djela-luke-radojevica-ukrasavaju-i-francuske-trgoveBeranac Luka Radojević svojim radom i skulpturama nastavio je da uljepšava brojne evropske i svjetske gradove, a posljednji u nizu je grad Condrieu, gdje je uradio ...
eSpona
Objavljeno: 06/05/2018
region-berana-i-rozaja-postaje-atrakcija-za-strane-turisteRegion sjevero-istoka Crne Gore svojim bogatim kulturno istorijskim nasleđem, jedinstvenim pejzažima, raznovrsnim aktivnostima u prirodi, specifičnom gastronomijom ...
eSpona
Objavljeno: 04/05/2018
trideset-i-osam-godina-od-smrti-josipa-broza-titaDanas se navršava 38 godina od smrti Josipa Broza Tita - doživotnog predsjednika Socijalističke Federativne Republike Jugoslavije (SFRJ) i predsjednika Saveza ...
eSpona
Objavljeno: 03/05/2018
svjetski-dan-slobode-medija-zaposleni-u-crnogorskim-medijima-nemaju-razloga-za-slavljeSvjetski dan slobode medija ni ove godine nije razlog za slavlje za brojne zaposlene u toj djelatnosti u Crnoj Gori, istaknuto je u proglasu Sindikata medija ...
eSpona
Objavljeno: 26/04/2018
rozaje-odrzani-13-susreti-djecijih-pjesnika-krilata-seosnicaTrinaesti regionalni književni susreti dječijih pjesnika „Krilata Seošnica“ održani su u utorak, 24. aprila u  predivnom ambijentu u blizini Osnovne škole u ...
eSpona
Objavljeno: 26/04/2018
danas-se-obiljezava-medunarodni-dan-intelektualne-svojineSlanjem otvorenog pisma Međunarodnoj organizaciji za intelektualnu svojinu, Nevladina organizacija „Luča Institut“ u saradnji sa Property Rights Alliance i 70 ...
eSpona
Objavljeno: 22/04/2018
ucenici-osnovne-skole-radomir-mitrovic-obiljezice-dan-knjige-i-dan-planete-zemljeU ponedjeljak, 23. aprila, učenici beranske Osnovne škole “Radomir Mitrović” će nizom aktivnosti obilježiti Svjetski dan knjige, a istog dana će uređenjem školskog ...
eSpona